Loop mee voor broze bottenziekte

Zwolle – Arjan Harsevoort, verpleegkundig specialist bij orthopedie, werd onlangs benoemd tot transitiecoördinator van de Dutch OI (Osteogenesis Imperfecta) Group. Om deze nieuwe functie extra kracht bij te zetten, gaat hij op 13 juni de halve marathon van Zwolle lopen voor de stichting Care4BrittleBones. Osteogenesis Imperfecta is een bindweefselziekte, gekenmerkt door onder andere zeer breekbare botten. Meer informatie: http://www.care4brittlebones.org.

broze_bottenziekte.jpg
V.l.n.r. Arjan Harsevoort (verpleegkundig specialist van Isala), OI patiënte Sara samen met haar vader en Guus Janus (orthopedisch chirurg van Isala). De vader van Sara loopt ook de vier Engelse mijlen voor Care4BrittleBones. 

Care4BrittleBones werd opgezet door een moeder wiens dochter OI heeft. De stichting zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze bottenziekte. Arjan: ‘OI is een zeldzame aandoening en dat betekent dat er weinig geld is voor onderzoek, terwijl dat juist zo hard nodig is. Daarom ga ik de halve marathon van Zwolle lopen voor dit doel en ik daag iedereen uit die zich voor dit hardloop evenement (halve marathon of vier Engelse mijlen) heeft ingeschreven om met mij mee te lopen. Ik zet mij al jaren in voor de zorg van OI patiënten en ik zie de impact die deze ziekte heeft op het hele lichaam en dus op het hele leven. Met geld kunnen wij de leefomstandigheden verbeteren en onderzoek doen naar betere therapieën.’

 

Strijd mee!
Iedereen die Arjan wil steunen in zijn strijd tegen de broze bottenziekte, kan geld doneren via zijn eigen actiesite.

Doe je zelf mee aan de halve marathon en wil je net als Arjan ook lopen voor Care4BrittleBones? Maak ook een eigen actiesite aan via www.justgiving.nl en haal zo geld op in je omgeving. Arjan: ‘Ik zorg voor een speciale Care4brittlebones sticker die je op je hardloopshirt kunt plakken. Ik hoop dat wij samen minimaal duizend euro ophalen. Dat zou hartstikke mooi zijn!’

Achtergrond
De Dutch OI Group is een samenwerkingsverband tussen het UMCG, het VU Medisch Centrum in Amsterdam, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht en Isala. Het WKZ is het expertisecentrum voor kinderen met OI. Isala is dat voor de volwassenen met OI. Arjan: ‘Om de overgang tussen Utrecht en Zwolle makkelijker te laten verlopen, ga ik een paar keer per jaar spreekuur in Utrecht houden zodat ik vast kennis kan maken met de “nieuwe” volwassenen voor het expertisecentrum in Zwolle.’ Bij Isala kunnen de OI patiënten in één dag alle onderzoeken doorlopen. ‘Dat wordt heel erg gewaardeerd’, weet Arjan. ‘Iedereen bij Isala is gewend aan deze groep bijzondere patiënten, dat maakt het voor hen ook makkelijker.’ UMCG en VU Medisch Centrum Amsterdam zijn in de OI Group betrokken bij de diagnostiek, waarbij het VU zich vooral richt op DNA diagnostiek.

Actiesite van Arjan: www.justgiving.nl/nl/pages/11192-halve-marathon-zwolle-voor-care4brittlebones 

Artikel delen:

Reageer